· Gómez: “El diagnóstico debe llevar aparejado el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad desde el mismo momento del diagnóstico”

Palma, jueves 20 de mayo de 2021. El grupo parlamentario Ciudadanos (Cs) Baleares ha registrado una proposición no de ley con el objetivo de instar al Govern a garantizar los derechos y la atención adecuada a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como ELA, y a sus familias.

Así, el portavoz de Salud de la formación liberal y autor de la iniciativa, JuanMa Gómez, ha lamentado que “se están produciendo retrasos en el diagnóstico de esta enfermedad” y ha explicado que “es preciso implementar y adoptar las medidas necesarias para evitar que se sigan produciendo situaciones de demora para que los pacientes puedan acceder, a la mayor brevedad posible, a la atención y tratamiento necesarios”.

En cuanto a las ayudas y prestación de servicios “el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente está en torno a los 7 meses de media en las Illes Balears” un hecho “especialmente preocupante” dado que “los pacientes diagnosticados de ELA tienen unos rangos temporales de supervivencia entre los 23 meses y los 5 años”.

Por todo ello, “es necesario fomentar e impulsar la calidad de vida de los pacientes aumentando y mejorando su autonomía y capacidad de comunicación” ha explicado Gómez y ha instado al Gobierno central a que “se realicen los cambios normativos necesarios para que el diagnóstico de la ELA implique el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad y dependencia desde el mismo momento del diagnóstico y con independencia de su estadio de desarrollo”.

Asimismo, “el Govern debe implementar la atención psicológica adecuada tanto a las personas con ELA como a sus cuidadores” así como “incrementar los recursos materiales, económicos y humanos destinados a los pacientes” dado que “el coste medio de las atenciones de un enfermo de ELA ronda los 35.000 euros al año”.

En este sentido, Ciudadanos (Cs) constata la necesidad de que en los presupuestos generales de la comunidad autónoma para el año 2022 se recojan partidas específicas “destinadas a una mayor dotación económica para el efectivo incremento de los recursos en cuanto a profesionales sanitarios y sociosanitarios”.

“Es vital la coordinación entre administraciones y Govern, Consells Insulares y Ayuntamientos deben realizar iniciativas destinadas a la visualización y la sensibilidad social de la ELA”, ha concluido Gómez así como “manifestamos el reconocimiento a la labor y compromiso del voluntariado a través de las asociaciones de pacientes y familiares de ELA”.