· JuanMa Gómez: “La situación que viven las personas con ELA es de extrema vulnerabilidad, y afecta a su dignidad y al de sus familias”
Palma, jueves 9 de febrero de 2022. El grupo parlamentario CS Baleares ha conseguido que se apruebe por unanimidad su iniciativa que insta al Congreso a tramitar con carácter urgente y de forma ágil la Proposición de Ley ‘para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica’ ELA.
Asimismo, en la comisión de salud se ha acordado instar al Gobierno de España y al Govern de les Illes Balears a dotar del presupuesto y medios necesarios para la aplicación efectiva y eficaz de la ‘Ley ELA’ desde el momento de su entrada en vigor, así como a establecer la coordinación con las comunidades autónomas y las asociaciones de familiares de pacientes con ELA para la tramitación y acceso a los recursos y ayudas.
Durante su intervención, el diputado de CS JuanMa Gómez ha recordado que el grupo parlamentario CS ha presentado en esta legislatura varias iniciativas para mejorar la atención de las personas que padecen ELA y dar apoyo a familiares y cuidadores.
Asimismo, el diputado de Cs ha señalado que, en marzo de 2022, CS en el Congreso de los Diputados logró la aprobación de su proposición de ley con este objetivo, y ha lamentado que “la tramitación ha sido aplazada hasta en 33 ocasiones de la Mesa del Congreso con la excusa de ampliar los plazos”.
“Representantes de miles de pacientes ELA, familiares y entorno, y las personas cuidadoras han exigido una respuesta de las fuerzas políticas y instituciones al desbloqueo y aprobación de la ley”, ha manifestado Gómez, quien ha añadido que “estos pacientes, familiares y cuidadores, ven como otras normas de carácter estatal se aprueban en menos tiempo”.
“La situación que viven las personas con ELA es de extrema vulnerabilidad, y afecta a su dignidad y al de sus familias”, ha indicado el diputado de CS, que ha denunciado que “desde la toma en consideración de la Ley hoy aún no aprobada, han fallecido más de 500 personas en España por esta enfermedad, y por tanto, no han podido recibir una respuesta integral y de apoyo económico suficiente y necesario durante el proceso de la enfermedad.
Finalmente, Gómez ha exigido que Govern y Administraciones se coordinen desde el Ministerio y las Consellerías para que se doten los respectivos presupuestos en el ámbito de sus competencias, para que sea efectiva y inmediata la aplicación de los programas, servicios, recursos y prestaciones que se establezcan
“Queremos trasladar nuestro reconocimiento al conjunto de asociaciones que son la voz de las personas con ELA, sus familias y personas cuidadoras, y especialmente al voluntariado de la Asociación ELA Baleares por su intervención social y activismo”, ha concluido.